《大医院小故事》慈悲医疗生命无价,彰基血友病活动!

2020-06-10 阅读385 点赞601
罹患后天性血友病的郑步衢,对十二年前发病时,腹部开个大洞,廿四小时血流不止至今印象深刻,昨天在彰化基督教医院参加「世界血友病日」活动时,展示腹部伤口感激的表示,当时若无沈铭镜医师的帮忙,自国外以免费的慈悲医疗方式,获得卫生署核准紧急进口,时价三千多万元活化的第七凝血因子药剂救命,让他有机会和许多血友病患者见证「慈悲医疗、生命无价」的真谛。昨天上午,彰化基督教医院举办「世界血友病日」活动,共有来自全省各地三百多位病友与家属参加,「台湾血友病之父」沈铭镜医师指出,「世界血友病日」的由来是纪念,发起世界血友病联盟的加拿大籍史纳贝先生,他是一位严重B型血友病患者,在早年治疗资源不充分且落伍下,他身受其害,平时无法挺直腰部与膝盖,必须弯着腰走路,因此决心致力于推动改善血友病的医疗防治与相关研究发展,提昇血友病患者们的身心健康。联盟成立之初,仅有六个会员国血友病友参加,在他们不断号昭世界各地医界精英集思广益,研究血友病各种医疗技术、进步的治疗观念与方法,目前已有一百个以上的会员国团体、个人会员无数,血友病医疗和相关的血液凝固学能有今天的水準,联盟的运作与贡献功不可没,虽然史纳贝后来不幸感染爱滋病毒过世,联盟在2001年缅怀他对血友病医疗进步的贡献,决定以他的生日四月十七日来纪念他,并相互勉励。在昨天从全省各地来参与的病友中,有几位是相当特别与瞩目,从台北市政府退休的郑步衢,在民国八十三年九月时,直肠破裂开刀后,却出现后先性的血友病不断失血、血红素下降问题,转诊台大后情况恶化,最后肠阻塞严重,开刀时大量出血不止,就这样无法缝合开个大洞、不断淌血的推回病房,最后会诊沈铭镜医师查出是第八凝血因子引起的问题。郑步衢表示,沈医师查遍相关文献,发现国外有相同且成功病例,向卫生署以专案提出申请,获核准自丹麦进口活化的第七凝血因子药剂,当时该药剂是由厂商免费提供使用,依目前价格每剂三万余元,前后施打1050剂,光是这项药费就高达三千多万元,一般家庭根本无力负担,让他有机会重生,见证台湾医疗在血友病的治疗上,可用「慈悲医疗、生命无价」来形容。十二岁的傅文敬是在一岁时,发现有是属严重的血友病患者,碰撞时易出血、甚至有偶有自发性出血情形,更严重的是他体内的第九凝血因子太少,在多次治疗注射补充第九凝血因子后,出现排斥的现象,不但补充第九凝血因子无效,且会发生过敏反应,经沈铭镜医师诊断出血中含有第九凝血因子抗体后,向卫生署提出专案申请以活化的第七凝血因子来替代,解决他容易出血的问题。大肠癌患者再兴也是属后天性的血友病患,多年前因大肠癌在北部接受开刀,于前年五月间,因肠阻塞至彰基求诊,在施行造口术后,却因莫名大量出血而几度病危,最后沈铭镜医师诊断出此为罕见的患者体内对第八凝血因子产生抗体,向健保局专案申请,施予达八百多万元之的高价凝血因子治疗,终使病况回稳。沈铭镜医师表示,世界血友病联盟为今年「世界血友病日」规划的主题,为「血友病全面性的医疗」,这和我们彰基血友病医疗中心,以及卫生署推行的「以病人安全为中心的医疗」,关怀血友病患者、减轻他们的伤害,让每一位病友、家庭均能得健康快乐的生活下去,为社会奉献他们的一份力量。 《郑步衢故事》十二年前郑步衢在腹部手术时血流不止,就这样腹部开个大洞的推回病房,廿四小时血流不止至今印象深刻,经沈铭镜医师的诊察,才知是罹患后天性的血友病,当时幸有沈铭镜医师的帮忙,取得丹麦药厂的同意以免费的慈悲医疗方式,提供每剂三万多元的活化的第七凝血因子药剂救命,向卫生署申请获得核准紧急进口,获得时价三千多万元药剂,让他有机会见证「慈悲医疗、生命无价」的真谛。六十六岁居住台北的郑步衢表示,在民国八十三年九月间,因直肠破裂就医,开刀后三天因?管阻塞再次进开刀房,不料,术后近一个月的时间,始终无法改善失血与血色素下降问题,最后转至台大治疗,进而发现右脚有血栓症状,住院期间血色素还是不足,进一步检查把胃出血情形解决,半个月后又出现严重肠阻塞。同年十一月,当医师开刀打开腹部后,将沾粘的肠子拨开之际,莫名的大量出血且无法止住,郑步衢轻鬆的口吻的说,当时就这样肚子开个未缝合的大洞被推回病房,几乎是廿四小时的出血,尤其是口渴喝水后,血流失的更多、更快,最后会诊沈铭镜医师查出是第八凝血因子引起的问题,几乎用尽国内、外各种药物的治疗,始终无法解决。郑步衢指出,一个月下来他还是出血不止,孩子与姪女向沈医师表明愿意接受任何药物,他则将生命託付给医师与上帝,若无法治癒愿将身体提供医疗研究。沈铭镜医师蒐集国内外相关文献资料,发现国外有几例施打丹麦新研发的活化的第七凝血因子药剂而成功病例,沈铭镜医师与药厂联繫,获得以慈悲医疗方式免费提供允诺,立即向卫生署提出专案申请进口核准。好事多磨吧!卫生署在沈铭镜医师提出当天,立即召开审查小组会议通过,当时正值欧美国家放长假的圣诞节前夕,药厂特别处理寄出,不料,超过该送达时间仍不见蹤影,紧急电话追查,竟是航空公司摆乌龙,把药品寄到泰国曼谷,就这样延迟了一星期到达。这项药品果然改善病情,注射到翌年一月前后共达1050瓶,以每瓶三万多元计算高达三千多万元,幸有沈医师联繫药厂获得以慈悲医疗方式免费提供,否则纵使有健保给付,自负额的费用还是相当惊人,能重拾生命的重生,让他有机会再回到台北市地政处服务五年多,于八十九年退休,见证了慈悲医疗,也看到血友病患者不论是先天或是后天的,在整个治疗过程都是充满来自各界的慈悲关怀。 《傅文敬故事》傅文敬是个相当开朗活泼的小男孩,他是在一岁时因从床上滚下,竟引起颅内出血,经诊断出有重度的血友病,在历经一年多的医疗黑暗期,向沈铭镜医师求诊检查出病因,发现他体内的第九凝血因子缺少,治疗后出现排斥现象,向健保局以专案申请准予使用活化的第七凝血因子,才让他病情得以稳定控制。傅文静妈妈表示,八十四年次的文敬在一岁时,一次意外的滚下床,约一星期后,出现发高烧、痉挛等症状,当时就近到台中住家附近医疗院所求诊,一度认为是热痉挛,在情况一直未改善,经电脑断层扫描,发现有颅内出血现象,经进一步检查发现文敬是重度的血友病患者,第九凝血因子少于百分之一,稍有擦撞就容易出血,甚至偶有自发现出血的情形。当时因居住台中,虽知台北有国内血液方面权威沈铭镜教授,考虑舟车往返的问题,就近在台中就医,但是文敬的病情始终控制得不甚理想,这一年的就医经历对他们而言,犹如是医疗的黑暗期,最后在八十六年还是决定北上,向当时在台大的沈铭镜医师求诊。沈铭镜医师检查后,确认文敬的病情相当特殊,由于文敬体内的第九凝血因子太少,在多次治疗注射补充第九凝血因子后,出现排斥的现象,不但补充第九凝血因子无效,且会发生过敏反应,经沈铭镜医师诊断出血中含有第九凝血因子抗体后,向卫生署提出专案申请准予使用较昂贵的活化的第七凝血因子来替代,解决他容易出血的问题。傅文敬妈妈表示,在陪伴文敬成长过程中,家人逐渐学习与疾病相处的道理,坦然面对外界的询问,甚至文敬在求学过程与朋友相处,他都会主动说明介绍自己的身体状况,引导同侪认识血友病,藉以保护自己,避免同侪无心意外的推撞引发出血困扰,同时有出血症状时不会造成其他同学的恐慌,得到应有的协助。目前就读小五的文敬,从小在病痛的环境中成长,养成他关怀别人、为他人设想的观念,不似同年纪小朋友喜爱卡通,超乎年纪的看佛经、弘法的节目,避免久坐造成血液循环不好,因此他也极少上网,到过围棋课上课,因此在家像金庸小说中的周伯通「左右手相互博奕」,他的身体状况不允许,他像一般小朋友在户外的运动,则是饱缆运动书籍,熟谙棒球、撞球等运动的规则,在家里有一台小型撞球桌,自得其乐的练习,或许无法像其他小朋友般活崩乱跳,在他开朗活泼的生活领域中有丰富的精神层面。 新闻资料来源:彰化基督教医院